中国小康网 独家专稿

　　文|《小康》·中国小康网记者 简宏妮

　　如今的林小妹，全部的精力都是用来帮助弱势群体。她把自己比作一块包袱皮，“什么东西都可以往里面放，当不需要的时候，折叠起来不占地方。”

　　用爱发光 这位乐天、爱分享、将帮助他人作为乐趣的女士，如今全部的精力都是用来帮助弱势群体。供图/林小妹

　　中秋佳节刚刚过去，距离北京200多公里的河北秦皇岛市昌黎县阿那亚社区经历了假日的喧嚣和绵绵的秋雨后，迎来了碧空如洗、海滩宁静。在这里，有一场“黑暗音乐会”正在举行。

　　音乐会的主角是一群由SMA(脊髓性肌萎缩)儿童、盲童、自闭症儿童组成的特殊孩子，音乐会的场地蜂巢剧场以黑色为主基调，现场灯光微弱，观众全部戴上眼罩。在黑暗中，有爱在流动，又仿佛有光照进每个人的心田。活动如期举行，主办人、北京维康慈善基金会秘书长林小妹松了一口气，做了近20年公益，她最清楚这一场小小活动的意义和艰难，也庆幸一年多前海边的一个愿望再次实现了。

　　“想把孩子们带来海边”

　　去年的世界罕见病日，林小妹站在海边高层公寓里，突然有一个想法：想为孩子们写一首歌，然后把他们带到海边，对着大海唱歌。这样一个念头，给了林小妹一股强大动力。此后的几个月，她召集志愿者和艺术家们开始行动，先是搜集了脊髓性肌萎缩患儿们的心声，又邀请爱心音乐家邹頔将孩子们的心声制作成歌曲。

　　那个儿童节过后的6月6日，同样是在阿那亚，林小妹组织了一场音乐会。沐浴着温暖的晨光，家长和志愿者推着孩子们，通过社区破例专门铺设的板材通道，陆续进入音乐会的会场——海边的孤独图书馆。孩子们面朝观众，背朝大海，在阳光下放声歌唱。

　　“不知道，为什么我不一样，可爸爸说宝石才是罕见的，我也想感受大地的触摸，可疼痛一次次让我摇晃，时间啊，为什么好漫长，是不是我已被世界遗忘，我也想勇敢去保护爸妈，可脆弱一次次将我击倒，我要画一双翅膀，妈妈是风，我们去任何地方，我的眼泪是夜空最亮的星，黑暗变成棉被，柔软洒进每个梦……”这首叫作《珍宝》的歌曲，是当天音乐会的主题曲。催人泪下的歌词，伴随着孩子们清澈的童声，沉静悠扬的琴声，让在场的所有人无不心灵震荡，眼含热泪。彼时彼刻，林小妹觉得，“最幸福和富有的人是我”。

　　SMA(脊髓性肌萎缩)是一种染色体隐性遗传病，临床表现为全身的肌无力和肌肉萎缩，各种运动功能会逐渐丧失，不能动、不能进食，有的患者甚至呼吸困难。2018年5月，SMA被列入国家卫生健康委员会等部门联合制定的《第一批罕见病目录》。SMA虽然在概念上属于罕见病范畴，但实际上并不罕见，平均每50人中就有1名致病基因携带者。在新生儿中的患病率为1/10000～1/6000，中国约有SMA患儿3万~5万人，每年新增约1500～2500例。

　　林小妹2002年进入知名企业从事企业社会责任方面的工作，2年前加入北京维康慈善基金会，将近20年的时间里，她都在做公益，也会跟各种“弱势群体”打交道。妇女和儿童特别是残疾儿童，始终触动着她心中最柔软的一部分。

　　今年6月，林小妹代表北京维康慈善基金会，并联合多家公司、机构和国家儿童医学中心、首都医科大学附属北京儿童医院两家医学单位发起了“巨细胞病毒性视网膜炎”早期筛查公益项目，帮助更多孩子预见光明。

　　林小妹介绍说，“巨细胞病毒性视网膜炎”早期筛查公益项目计划在血液科内采集到骨髓移植患者的眼底照片，由智能分析软件进行筛选，最后由有经验的眼科医生及时阅片，可以在第一时间早期发现巨细胞病毒性视网膜炎患者，及时给予治疗，避免这些患者致盲。北京朝阳医院眼科主任陶勇医生及其团队对项目提供专业技术支持。

　　从SMA患儿到盲童，再到自闭症儿童，在接触了越来越多的特殊孩子和家庭之后，林小妹的感受是：“每个孩子都是上天派来的天使，都有他们来到这个世界上的使命。我们所要做的，就是帮助他们去完成使命，让他们尽可能地感受到这个世界的美好。”

　　用爱发光，抵挡黑暗

　　林小妹一直想写一本书，名字已经想好了，叫作《1302的故事》。1302是她在阿那亚公寓的房号，那个家里去过很多人，素昧平生的朋友、志愿者、需要帮助的人、艺术家、邻居……林小妹乐于分享，喜欢邀请朋友去她家住，这种性格好像与生俱来。

　　林小妹出生在陕西省华山脚下，作为家里的小女儿，一直被富养长大。小学四年级时，旁边的部队大院里放露天电影，她和小伙伴搬着板凳去看，后来小伙伴的爸爸来了，因为看不见银幕，她就把板凳给叔叔站上去看电影，她自己站在人群中听完了电影，“我高高兴兴地把板凳让给那位叔叔，放映结束后又高高兴兴搬着板凳回家了，仿佛并没有损失掉什么东西。”

　　这个故事，和林小妹做公益的历程如出一辙，不是因为自身已经足够富有和强大，因此有多余的能量可以去帮助他人，而是在帮助他人的过程中，不断变得更加富有和强大。

　　眼前这位乐天、爱分享、将帮助他人作为乐趣的女士，人生也并非一帆风顺，甚至她做公益的机缘和动力，恰是因为她患脑瘫的大女儿——在命运最黑暗之时，周围的善意和帮助让她感受到人与人必须互助，在全职照顾女儿并经历亲人离世等变故的绝望时刻，她领悟到生命的伟大和坚韧，知道人活着是一件多么幸运的事。

　　从西安交通大学毕业后，林小妹和同是校友的先生来到北京一家国企工作。稳定的工作，相濡以沫的爱人，1993年诞下的一对双胞胎女儿，幸运仿佛格外眷顾她。但是几个月后，命运给她一次重击，大女儿史芳琨被确诊为脑瘫。夫妻俩带着女儿四处求医，几年后，她辞去工作全身心照顾两个女儿。为了让大女儿顺利进入学校学习，她一边努力帮女儿康复，一边去跟学校争取，当面找校长争取入学的机会。

　　幸运的是，一路上遇到的都是好心人，更幸运的是，两个女儿都非常优秀。大女儿史芳琨考入北京第二外国语学院，大学毕业后，凭借坚实的英日语功底和独特的个人经历，考入了日本早稻田大学继续攻读研究生，深入探索国际教育政策视角下的残障融合。

　　研究生期间，史芳琨深感中国目前在融合教育领域学术研究的空白和未来的巨大可能性，投入到以中国为背景的相关实证研究中去。得益于导师的悉心指导和残障相关部门的大力支持，她硕士阶段便在融合教育领域初露锋芒。这位28岁博士在读的女孩清秀、乐观而谦卑，应该是母亲林小妹理想中女儿的样子：“我很幸运，一路走来总有贵人相助。所以，希望能用自己的方式，为学术界和中国的残障融合教育实践尽一份绵薄之力。”

　　当女儿们的学习慢慢步入正轨，林小妹想再回职场时，一个偶然的机会让她进入知名企业从事企业社会责任方面的工作，虽然这份工作与她的专业和之前的工作经历毫无关联，但她感觉就像是冥冥之中最好的安排。

　　十几年间，她参与和组织过众多公益项目，曾将大城市的名医带到西部贫困地区。记忆最深的是从北京妇产医院带了医生，对口支援内蒙古乌兰察布第二医院，来自北京的医生手把手教当地的医生使用手术设备。如今，这家医院的妇产科已经成为当地的重点科室，大大方便了周边的妇女群体。

　　谈及心目中的小康生活，林小妹称：“精神的小康和物质的小康一样重要，甚至比物质的小康更为重要。”她把自己比作一块包袱皮，“什么东西都可以往里面放，当不需要的时候，折叠起来不占地方。”

　　如今的她，全部的精力都是用来帮助弱势群体。她的朋友圈签名是：“就做一件事：和美好的人把美好的善事做好”。她的身边团结了一批志愿者，他们职业各异，有艺术家也有医生，通过不同的项目，林小妹把他们集合到一起，一起用爱发光，抵挡漫漫人生之路上的黑暗时刻。

（《小康》·中国小康网 独家专稿）

本文刊登于《小康》2021年11月上旬刊