中国小康网 独家专稿

　　文｜《小康》·中国小康网记者 陈秋圆

　　大医院不愿长期收留，家庭护理有困难，养老院等机构嫌麻烦，植物人群体似乎成为一个被人遗忘的角落。

摄影/陈秋圆

　　“安养一个植物人，就是安抚一个家庭。”这是相久大的理念，他认为植物人是活着的人，有生存权，得像活人一样对待，也应该有尊严地活着，然后有尊严地、自然地死亡。

　　难以被唤醒的植物人

　　“相大夫，我有个事想咨询您。我爸今年1月在海南突发脑出血，重度昏迷，回到北京治疗后，从之前的保命状态到6月份开始生命体征平稳下来了，但是大夫觉得醒来的可能性非常低，建议我们，一是找一家医养结合的机构进行护理，二是带回家护理，感受家庭的温暖。然而，带回家里的话，我们都不专业，对本人、对家属都是一种折磨。”托养中心和“植物人”的故事自从被媒体广泛报道后，感动了无数人，知道北京延生托养中心的人也越来越多。托养中心的创始人、院长相久大每天都会接到好几拨电话，其中就包括像杨茹这样来自全国各地咨询托养问题的家属，这里或许会成为他们一个更好的选择。

　　北京延生托养中心，据悉是中国大陆地区首家植物人托养中心，创办于2014年，现位于北京密云区。如果要开车导航过去，可定位在“圣德特卫训练基地”，这里曾经是个训练基地。如果从市区坐公共交通过去，可能要花上3个多小时。

　　“我们是针对一小部分特殊人群——高龄失能失智残疾人进行全日制托养的机构。本中心不以治疗为目的，而是以强化看护助养为基础。让病人无痛苦、有尊严地度过人生最后一段时光，为托养者提供专业的营养支持、基础护理、个性化服务等。最典型的群体，就是植物人。”这是相久大为延生托养中心写的介绍，发布在其官方微信公众号“延生托养”上。

　　相久大 北京延生托养中心创始人及院长。摄影/陈秋圆

　　“父亲这种状态，我们不能放弃，但私立医院的花费实在太高了，相当于ICU的花费。带回家休养，又担心父亲不能得到很好的照顾。”看过相关报道后，杨茹比较认可相久大的托养理念，但她还没想好怎么说服母亲让父亲住进来。“老两口的感情非常好，我妈想24小时都陪在父亲身边。”痛苦并怀有希望，是很多植物人家属心态的写照。

　　植物人在医学专业上的定义为意识障碍患者，一部分存在“最小意识状态”或者“微意识状态”，在接受神经调控手术、磁电刺激等治疗后，有苏醒的可能性，但大部分处于“持续植物状态”（PVS）的患者，是难以被唤醒的。这是一种与植物生存状态相似的特殊的人体状态，其脑干仍具有功能，向其体内输送营养时，还能消化与吸收，并可利用这些能量维持身体的代谢，包括呼吸、心跳、血压等，对外界刺激也能产生一些本能的反射，如咳嗽、喷嚏、打哈欠等，但机体已没有意识、知觉、思维等人类特有的高级神经活动。

　　“中国每年新增意识障碍病人约50万至100万。”中国科学院院士、国家神经系统疾病临床医学研究中心主任赵继宗在中国神经科学学会意识与意识障碍分会2020年度学术沙龙活动上指出，意识与意识障碍是一个复杂庞大的科学问题，其发病机制不清，缺乏有效治疗手段，给社会和家庭带来巨大的经济损失和精神创伤，其治疗是国家人口与健康领域的重大科学问题之一。

　　在被忽略的角落填补空白

　　“植物人作为完全失能人员，在社会各界中极度缺少关注。他们不能交流，没有意识，生活不能自理，恢复几率渺茫。”相久大曾经是密云区一家医院的神经外科医生，在其25年职业生涯中见过很多类似的案例。

　　植物人群体，除了数目庞大，每年还在以10万人的速度增加。目前，在国内，对植物人的治疗尚未形成一个标准化的诊疗指南。陆军总医院植物人促醒中心调查显示，植物人治疗依手术情况第一年花费50万元至100万元不等，若未恢复意识，此后的基本治疗费用一般每年仍需10万元至20万元。并且在国内目前只有极少数的医院能为植物人提供康复促醒服务。因为植物人被唤醒的概率很小，这种情况下，一般医生也会建议家属保守治疗，避免过度投入。

　　鉴于医院床位资源紧张、医保不报销、费用高昂、治疗前景黯淡，有的人选择把病人带回家照料，但又因为护理不专业，后续经常出现很多问题。而养老院等机构一般也不愿意接收。“植物人似乎处于一个没人管的尴尬境地，成为一个被忽视的角落，50多万个家庭背后的隐痛也无人得知。”相久大对此感慨不已。

　　解放军总医院第七医学中心神经外科主任何江弘从1996年开始从事植物人的医学研究。据他统计，植物人如果在家养护，平均的存活时间是三到四个月，如果有专门的养护机构照料，平均寿命能达到一年到两年。在这样的背景下，北京延生托养中心这样集中收治植物人的托养机构应运而生。

　　“这是一件好事，填补了一个市场空白，对医院、家属、第三方机构托养中心都有利。”听说了延生托养的故事，很多人这样评价相久大。

　　然而，这样一个有需求有前途的好项目，为什么直到2014年才冒出延生托养这第一家托养中心？

　　相久大告诉《小康》杂志、中国小康网记者，这背后涉及资质、资金等一系列问题。

　　从2014年创办至今，为了让托养中心能维持下去，相久大付出了太多。他创办的契机，是2014年9月中国残联发布的一份文件——《政府购买残疾人服务试点工作实施方案》，以政府购买服务的形式面向社会招募承办机构，以提供规范化、专业化的托养服务。在此之前，因为没有任何一家行政部门同意审批与植物人托养相关的机构，他根本没有办法拿到经营许可证。直到上述文件发布，相久大才得以以创办残疾人托养扶助中心的名义，向相关部门提出申请。然而事实并不顺利，在相久大看来，植物人应该算是残疾人一类，但这种看法并没有得到官方认定，最后得益于政府提倡关注健康、老有所养等大环境的改善，植物人暂时被归类为“失能人员”，他才获得了办理资质。

　　不过，资质的问题并未就此彻底解决。翻看相久大的朋友圈，直到2020年5月他还在为托养中心的执照问题而发愁。原因是此前托养中心属于北京市密云区残疾人联合会主管下的民办非企业单位，2020年到期后相关单位不愿意再担任托养中心的主管单位。

　　为了解决这一难题，相久大一直在关注国家医养结合等相关政策。2020年5月，北京市人民政府办公厅印发《关于加快推进养老服务发展的实施方案》的通知，指出要完善分类保障，构建多层次基本养老服务体系。明确基本养老服务对象：一是城乡特困老年人等托底保障群体，二是低保或低收入家庭失能、失智、高龄老年人等困境保障群体，三是失能、失智、重度残疾、计划生育特殊家庭老年人等重点保障群体。

　　该文件的发布给相久大带来了新的希望，“植物人不就是失能、失智、重度残疾‘三合一’吗？符合这个文件第一条。”相久大指出，从国家最新要求来看，长期照护是养老服务议题中高频出现的词语，长期照护服务体系是养老服务中最核心的内容，长期照护对象就是失能失智老年人。托养中心的主要服务对象正是这类人群。“医养结合是大势所趋。我们机构的医养结合之路，何时被认可，应该也只是时间问题。”他勉励自己，也充满信心。

　　7月以来，延生托养以及植物人的困境经媒体广泛报道后，引起社会各界广泛关注，特别是引起政府相关部门的了解和重视。北京市卫健委、市残联等相关部门先后前往相久大的托养中心进行了实地调研。“如果他们承认我这个托养中心的合法性，民政也好，残联也好，仅商用电变成民用电一项，我们就能省下2/3的电费。”

　　通过与前来调研的相关部门领导交流沟通，相久大信心高涨。他笑着告诉记者，“下一个难题，那就是钱了。我们需要更多的资金，这样就可以救助更多的植物人，也有能力救济家庭困难的植物人及其家属。”

　　据悉，为了第一笔启动资金，相久大卖掉了在密云购置的100多平方米的房子。后来资金不足时，他又将另一套房产拿去抵押贷款。在没有一丝收益的情况下，截至目前，相久大已经累计支出了500多万元。

　　让家属回归社会

　　“现在是北京时间下午4点整。”闹钟一响，北京延生托养中心的年轻护士们又开始新一轮给植物人喂流食的工作。他们先是把流食加热，然后通过病人身上的胃管把流食注射进去。在这里，护士们的工作比较规律，每天需要给植物人喂流食5次，分别是9点、11点、16点、20点、23点。另一项工作是给他们翻身，每2小时一次。

　　每个植物人的床头都有一台仪器，值班室也有总机，可以随时看到他们的血氧、血压、心率等指标。如果指标不正常，仪器会自动发出警报，或者听到植物人咳嗽的声音，护士需要立即过去对植物人进行吸痰。

　　除此之外，护士们每周的工作安排也很固定：周一进行大扫除，倒吸痰的桶；周二给植物人剃头发、剃胡子、剪指甲等；周三、周四洗澡、换床单；周日做膀胱冲洗。就这样日复一日、全天候24小时照料植物人。

　　与护士都是“95后”不同，目前托养中心3个病区共有32位植物人，覆盖各个年龄层，他们来自全国各地，托养的时间也或长或短。

　　正如相久大给杨茹介绍的那样，托养中心有四大理念：一是“无创操作”，即不再做创伤性的手术、穿刺等；二是“基本医疗”，保持常规治疗，有意义、有需要的会做，意义不大的、有效可能性不大的不做，自费药、贵的药不用，CT不做，更注重护理而不是治疗；三是“人文关怀”，即让病人有尊严，保持洁净，皮包骨、压疮尽量不产生，同时根据家属意愿欢迎临终关怀和义工服务；四是“自然死亡”，即不加速不减速，不做心肺复苏，而是让病人自然而然地离开人世。

　　这里一切都是静悄悄的。在记者到访的8月27日，恰逢一位植物人刚去世，病人平静地离去了，家属也没有太大的情绪波动。

　　“让家属回归社会。病人离世不那么痛苦，家人平稳过渡，继续生活。”这也是相久大创办托养中心的初衷。

　　（《小康》•中国小康网 独家报道）

　　本文刊登于《小康》2020年10月下旬刊